Hallo, ik ben Kim en zamel geld in voor een vriendin: Maaike. Ze heeft de ziektes ME/cvs, fibromyalgie en POTS. Helaas zijn er in de reguliere geneeskunde geen behandelingen voor deze slopende ziektes. Wel zijn er behandelingen mogelijk op eigen kosten, maar dit kost heel veel geld. Na 2,5 jaar alle onderzoeken en behandelingen zelf te hebben betaald, heeft Maaike nu hulp nodig om de behandelingen voort te kunnen zetten. En dit is zo erg nodig om voor haar het leven zo draaglijk mogelijk te maken. Help je me haar steunen?
See further below for an English translation
Maaike is ernstig ziek en kan niet meer deelnemen aan het normale leven. Ze brengt de dagen grotendeels liggend in bed en op de bank door, omdat ze maar heel kort licht actief kan zijn.
Haar klachten begonnen in 2011 na een zware zwangerschap en 3 liter bloedverlies. Ze kreeg fibromyalgie, een milde vorm van ME/cvs en een ontregeld zenuwstelsel. Na haar covid-vaccinatie in 2021 kwam de klap. Ze kreeg matige ME/cvs en POTS, en was zelfs te ziek om op haar benen te staan. Sindsdien is ze aan het overleven in plaats van leven.
Maaike hield erg van feestjes, zingen, borrelen met vrienden, sporten en lange wandelingen maken. Dit kan ze allemaal niet meer. Wel probeert ze te genieten van de kleine dingen en blijft ze hoop houden op herstel. Ze pakt daarom alles aan om beter te worden en geeft nooit op.
ME/cvs
ME/cvs is een complexe multisysteemziekte, waarbij onder andere het zenuwstelsel, immuunsysteem, hormonale systeem en de energieproductie in de cellen, niet meer juist werken. Het gevolg is een allesoverheersende, altijd aanwezige, uitputting. Er is letterlijk geen energie beschikbaar om je mentaal, lichamelijk of emotioneel in te spannen. Na elke kleine inspanning volgt een lange rusttijd. Wanneer er toch over grenzen heen wordt gegaan, volgt een PEM, waarbij de patiënt een periode nog veel zieker wordt. Dit noemen ze ook inspanningsintolerantie. Daarnaast zijn er nog veel andere klachten, zoals chronisch pijn, hoofdpijn, duizeligheid, maag/darm-klachten, blaasklachten, griep-gevoel, keelpijn, hersenmist, niet tegen prikkels kunnen.
POTS
POTS is een ziekte aan het autonome zenuwstelsel. Wanneer Maaike gaat staan, komt er te weinig bloed en dus zuurstof bij haar hart en hersenen. Het hart wil dit compenseren door heel snel te gaan kloppen. Dit heeft juist een averechts effect.
De oorzaak is dat het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Normaal zorgt ons zenuwstelsel ervoor dat de bloedvaten in onze benen zich samenknijpen wanneer we gaan staan, zodat het bloed evengoed naar het bovenste deel van het lichaam wordt gepompt. Maar bij mensen met POTS komt dit seintje er niet. Daarnaast hebben mensen met POTS vaak een verminderd bloedvolume.
Wanneer Maaike gaat staan of langere tijd rechtop zit, heeft ze veel last van slappe benen, hartkloppingen, pijn op de borst, uitputting, benauwdheid, kortademigheid, licht in het hoofd zijn, draaierigheid, het gevoel flauw te vallen, druk op het hoofd, trillen, algehele slapte, nek/schouder pijn, cognitieve beperkingen, niet goed kunnen denken/concentreren, en nog veel meer.
Behandeling
Omdat er in de medische wereld zeer weinig aandacht is voor ME/cvs en POTS, is er ook geen (genezende) behandeling. Alle behandelingen en onderzoeken die er wel zijn, worden helaas niet vergoed.
Maaike wordt (op eigen kosten) behandeld door het cvs/me centrum in Amsterdam. Door het gebruik van steunkousen, O.R.S. en diverse medicijnen is haar kwaliteit van leven iets verbeterd. Deze medicijnen zal ze wel voorlopig nog moeten blijven gebruiken.
Neurophysics Therapy
In oktober 2023 is Maaike voor 3,5 week naar Engeland geweest voor het aanleren van Neurophysics therapy. Ze zal minstens twee jaar deze oefeningen dagelijks in de sportschool moeten uitvoeren om het beste resultaat te bereiken. Het gaat om langzame, gecontroleerde bewegingen op fitness-apparaten met het laagste gewicht. Met deze bewegingen worden er nieuwe neuropaden aangelegd in de hersenen. Het uiteindelijke doel is dat het zenuwstelsel zich vernieuwt en dat de andere systemen in het lichaam daardoor ook weer goed gaan functioneren, zoals het immuunsysteem en de energieproductie.
Sinds Maaike dagelijks de oefeningen doet, is haar POTS al iets verbeterd. Ze hoeft niet meer gelijk te gaan zitten wanneer ze even stil staat, en ook kan ze iets langer rechtop blijven. Maar er is dus nog een hoop werk aan de winkel. Het is nodig om een aantal extra sessies te volgen, en gelukkig kan dat sinds maart 2024 ook in Nederland.
Andere behandelingen
Naast de Neurophysics Therapie zijn er nog een aantal behandelingen waarmee gunstige resultaten worden behaald bij ME/cvs-patiënten. Deze behandelingen zijn er vooral op gericht om het zenuwstelsel te kalmeren, het zelf genezend vermogen te activeren en om de spijsvertering te verbeteren, zodat er energie overblijft om te herstellen. Al deze behandelingen en trajecten worden helaas niet vergoed door de verzekering.
Kosten
Inmiddels heeft Maaike al meer dan € 12.000 uitgegeven aan medisch onderzoek en behandelingen, en het geld is op.
De maandelijkse kosten zijn al ruim € 300 per maand voor haar huidige behandeling. De kosten voor Neurophysics in Nederland worden geschat op € 600 per kort traject (4 uur therapie en 1 overnachting). Er is ongeveer 1 kort traject per halfjaar nodig.
Omdat Maaike zelfstandig ondernemer was toen ze ziek werd, krijgt ze helaas geen uitkering. Het gezamenlijk inkomen van haar en haar man ligt daarom onder het minimum.
Om toch door te kunnen gaan met de behandelingen is er hulp nodig. En daarnaast zijn er ook nog behandelingen die Maaike niet heeft geprobeerd vanwege de hoge kosten. Deze wil ze graag nog volgen om zo alle vlakken van haar ziektes tegelijk aan te kunnen pakken, en zo hopelijk weer haar leven terug te krijgen.
Geschatte kosten voor medicijnen, consulten en behandelingen in Nederland voor de komende 2 jaar: € 14.000
-€ 2500 verdieping en opfrissessies Neurophysics therapie in Nederland
-€ 7000 voortzetten van de medicatie, behandelingen en medische consulten
-€ 1000 voor 1 jaar Body Stress Release behandelingen (om de Neurophysics therapie te ondersteunen, zie verderop in de tekst)
-€ 1500 voor 1 jaar Neuromovement behandelingen (als aanvulling op Neurophysics therapie, zie verderop in de tekst)
-€ 2000 orthom*oleculair traject voor onderzoek naar en behandeling virussen en bacteriën
Bericht van Maaike:
“Door de Neurophysics trainingen en medicijnen heb ik weer een deel van mijn leven terug gekregen. Ik kan behalve de trainingen nog niet veel extra, maar juist doordat ik naar de sportschool ga elke dag, is mijn wereld een stuk groter geworden. Het voelt alsof ik weer een beetje meedraai met de ‘gewone mensen’. Ik spreek af en toe iemand en ik kom de deur weer uit. Ook voel ik me na de training altijd beter dan ervoor, omdat het mijn zenuwstelsel kalmeert.
Toch gaat het herstel heel erg langzaam. Toen ik in Engeland zat, sliep ik enorm slecht. Ik was er daardoor niet bij met mijn hoofd en ook was er in Engeland niet veel ruimte om het complete plaatje van de therapie te leren. Zo draait het bijvoorbeeld vooral om houding en mindset, en ik denk dat ik daar nog veel over kan leren. Mijn schouders gaan maar niet in de juiste stand staan en ik blijf veel pijn in mijn nek, schouders en bovenrug houden. Ook heb ik nog steeds dagelijks last van hoofdpijn.
Ik wil daarom binnenkort een aantal sessies in Nederland gaan volgen om te kijken of ik alle oefeningen goed uitvoer en wat ik kan verbeteren aan mijn houding. Ook zijn er daarna nog opfrissessies nodig. Omdat er geen therapeut bij mij in de buurt is, zal ik ook moeten overnachten.
Behalve met Neurophysics therapie worden er ook goede resultaten behaald met andere therapieën. Vooral de combinatie van Neurophysics met Body Stress Release en Neuromovement werken goed.
lijkt een beetje op Neurophysics, alleen worden de bewegingen gemaakt door een therapeut terwijl je zelf op een bank ligt. Zo leer je alle bewegingen weer opnieuw aan en maken je hersenen hier nieuwe neuropaden voor aan, waardoor je zenuwstelsel kan herstellen.
Body Stress Release zorgt voor een diepe ontspanning van de spieren. Sinds 2011 zijn al mijn spieren pijnlijk en gespannen, en nu met de Neurophysics oefeningen in de sportschool zorgt dit ervoor dat het opbouwen van herhalingen en gewicht heel langzaam gaat. Deze Body Stress Release therapie zorgt ervoor dat de spieren ontspannen worden, waardoor het opbouwen van gewicht een stuk makkelijker zal gaan. Want hoe meer gewicht je aan kunt, hoe belastbaarder je bent.
Veel mensen met de ziekte ME/cvs hebben sluimerende virussen, bacteriën en parasieten in hun lichaam. Dit kan niet getest worden in het reguliere medische circuit. Omdat een dergelijk traject bij een orthom*oleculair arts heel erg kostbaar is, heb ik dit nog niet kunnen doen. Wanneer er sluimerende infecties worden gevonden, kan hier ook nog gericht op worden behandeld.
Helaas beschik ik nu niet over het geld om deze andere behandelingen te volgen.”
Maaike hoopt, dankzij deze behandelingen, over 2 jaar weer een groot deel van haar leven terug te hebben gekregen. Wanneer er geen aanzienlijke verbetering is na 2 jaar, zou ze naar Ken Ware Neurophysics Therapie in Australië willen. Zij hebben meer dan 20 jaar ervaring met heel complexe ziektebeelden en hun behandeling is veel uitgebreider dan die in Engeland en Nederland.
De totale kosten liggen rond de € 25.000. Dit zijn de kosten voor de therapie, vliegreis, accommodatie, huurauto etc.
Wanneer er meer geld wordt opgehaald dan het doelbedrag van € 14.000, dan zal dat geld gereserveerd worden voor de Neurophysics therapie in Australië.
Maar voor nu hopen we dat de behandelingen in Nederland de komende 2 jaar het gewenste effect zullen geven en dat een traject in Australië niet nodig blijkt.
English translation
Hi, I'm Kim and am raising money for a friend: Maaike. She has the diseases ME/cvs, fibromyalgia and POTS. Unfortunately there are no treatments for these debilitating diseases in regular medicine. There are treatments available at her own expense, but they cost a lot of money. After 2.5 years of paying for all the tests and treatments herself, Maaike now needs help to continue the treatments. And this is so much needed to make life as bearable as possible for her. Will you help me support her?
Maaike is seriously ill and can no longer participate in normal life. She spends most of her days lying in bed and on the couch, as she can only be mildly active for a very short time.
Her symptoms began in 2011 after a heavy pregnancy and 3 liters of blood loss. She developed fibromyalgia, a mild form of ME/cvs and a dysregulated nervous system. After her covid vaccination in 2021, the blow came. She developed moderate ME/cvs and POTS, and was too sick to stand on her feet. Since then, she has been surviving instead of living.
Maaike really loved parties, singing, having drinks with friends, playing sports and taking long walks. She can no longer do all of this. However, she tries to enjoy the little things and remains hopeful of recovery. She therefore takes any chance of recovery and never gives up.
ME/CFS
ME/CFS is a complex multisystem disease in which the nervous system, immune system, hormonal system and energy production in the cells, among others, no longer work correctly. The result is an all-consuming, ever-present, exhaustion. There is literally no energy available to exert yourself mentally, physically or emotionally. Every little effort is followed by a long rest. When limits are still exceeded, a PEM follows, during which the patient becomes sicker for a period of time. This is also called exercise intolerance. In addition, there are many other complaints, such as chronic pain, headaches, dizziness, gastrointestinal complaints, bladder complaints, feeling of flu, sore throat, brain fog, not being able to stand stimuli.
POTS
POTS is a disease of the autonomic nervous system. When Maaike stands up, not enough blood and therefore oxygen reaches her heart and brain. The heart tries to compensate by beating very fast. This has the opposite effect.
The cause is that the autonomic nervous system does not function properly. Normally, our nervous system causes the blood vessels in our legs to contract when we stand up, so that blood is pumped to the upper part of the body equally well. But for people with POTS, this signal does not get there. In addition, people with POTS often have reduced blood volume.
When Maaike stands up or sits upright for an extended period of time, she suffers greatly from limp legs, palpitations, chest pain, exhaustion, shortness of breath, being lightheaded, dithering, feeling faint, pressure on the head, trembling, general weakness, neck/shoulder pain, cognitive limitations, not being able to think/concentrate properly, and much more.
Treatment
Because there is very little attention to ME/CFS and POTS in the medical community, there is also no (curative) treatment. All treatments and investigations that do exist are unfortunately not insured.
Maaike is being treated (at her own expense) by the cvs/me center in Amsterdam. Through the use of compression stockings, O.R.S. and various medications, her quality of life has improved somewhat. However, she will have to continue taking these medications for the time being.
Neurophysics Therapy
In October 2023 Maaike went to England for 3,5 weeks to learn Neurophysics Therapy. She will need to perform exercises daily in the gym for at least two years to achieve the best results. They involve slow, controlled movements on gym equipment with the lowest weight. These movements create new neuropathways in the brain. The ultimate goal is for the nervous system to renew itself, thereby restoring proper functioning of other systems in the body, such as the immune system and energy production.
Since Maaike has been doing the exercises daily, her POTS has already improved slightly. She no longer has to sit down right away when she stands still for a moment, and she can also stay upright a little longer. However, there is still a lot of work to do. It is necessary to have some additional sessions, and fortunately, since March 2024, this is possible in the Netherlands.
Other treatments
In addition to Neurophysics Therapy, there are a number of other treatments that achieve favorable results in ME/CFS patients. These treatments are mainly aimed at calming the nervous system, activating self-healing and improving digestion, leaving energy to recover. All these treatments and pathways are unfortunately not covered by insurance.
Costs
By now Maaike has already spent over €12,000 on medical research and treatments, and the money is running out.
The monthly costs are already over € 300 per month for her current treatment. The cost for Neurophysics in the Netherlands is estimated at € 600 per course (4 hours of therapy and 1 overnight stay). About 1 course per semester is needed.
Because Maaike was self-employed when she became ill, she unfortunately does not receive unemployment benefits. Her and her husband's joint income is therefore below the minimum.
To still be able to continue treatments, help is needed. In addition, there are treatments that Maaike has not tried because of the high cost. She would like to pursue these in order to address all areas of her illnesses simultaneously, and thus hopefully get her life back.
Estimated costs for medication, consultations and treatments in the Netherlands for the next 2 years: € 14,000
- € 2500 deepening and refresher sessions Neurophysics therapy in the Netherlands
- € 7000 continuation of medication, treatments and medical consultations.
- € 1000 for 1 year Body Stress Release treatments (to support the Neurophysics therapy, see below)
- € 1500 for 1 year Neuromovement treatments (to complement Neurophysics therapy, see below)
- € 2000 orthom*olecular course for research into and treatment of viruses and bacteria
Message from Maaike:
"Through the Neurophysics trainings and medication I have regained a part of my life. I can't do much extra besides the trainings, but just because I go to the gym every day, my world has become a lot bigger. I feel like I'm back to sort of running with the "normal people”. I talk to someone every now and then and I get out the door again. Also, I always feel better after a training than before because it calms my nervous system.
Still, recovery is very slow. When I was in England, I slept extremely badly. Therefore, my head was not in it, and also in England there was not much room to learn the complete picture of the therapy. For example, it's mostly about posture and mindset, and I think I can still learn a lot about that. My shoulders just won't move into the right position and I continue to have a lot of pain in my neck, shoulders and upper back. I also continue to have daily headaches.
That is why I want to do some sessions in the Netherlands soon to see if I am doing all the exercises correctly and what I can improve about my posture. Refresher sessions are also needed afterwards. Since there is no therapist near me, I will also have to stay overnight.
In addition to Neurophysics therapy, good results are obtained with other therapies. Especially the combination of Neurophysics with Body Stress Release and Neuromovement work well.
It’s a bit like Neurophysics, only the movements are made by a therapist while you yourself are lying on a couch. So you relearn all the movements and your brain creates new neuropathways for this, allowing your nervous system to recover.
Body Stress Release provides deep muscle relaxation. Since 2011, all my muscles have been sore and tense, that results in a very slow build up of the repetitions and weights with the Neurophysics exercises at the gym. This Body Stress Release therapy causes the muscles to relax, which will make weight building a lot easier. After all, the more weight you can handle, the more you can handle.
Many people with ME/CFS disease have dormant viruses, bacteria and parasites in their bodies. This cannot be tested in the regular medical circuit. Because such a course with an orthom*olecular physician is very expensive, I have not yet been able to do this. If infections are found, this can also be treated specifically.
Unfortunately, I don't have the money right now to pursue these other treatments."
Maaike hopes, thanks to these treatments, to have regained much of her life in 2 years. If there is no significant improvement after 2 years, she would like to go to Ken Ware Neurophysics Therapy in Australia. They have over 20 years of experience with very complex syndromes and their treatment is much more comprehensive than those in England and the Netherlands.
The total cost is around €25,000. This is the cost of therapy, air travel, accommodation, rental car etc.
If more money is raised than the target amount of €14,000, that money will be reserved for the Neurophysics therapy in Australia.
But for now, we hope that the treatments in the Netherlands will have the desired effect over the next 2 years and that a course in Australia will prove unnecessary.
